2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

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遺伝カウンセリング

遺伝カウンセリング3回目① 筋強直性ジストロフィーは個性なのか?だから産んでも大丈夫?

投稿日:2017年2月12日 更新日:

先日3回目の遺伝カウンセリングを夫婦で受けてきました。今回はいつもと違う先生によるカウンセリングで、複数の目で私たちの覚悟のほどを確認する回でした。

今回は、とてもショックなことがありました。遺伝子検査は予定通り受けられることになったのですが、それとは別のところでです。ショックで茫然としてしまい、ぼーっとしたまま終了しました。やっと、ショック状態が終わり、怒りに変わりつつありますので、今回のことを書けるようになりました。感情的な文章になります。だけど、これを書かないと前に進めません。

夫が陽性だった場合、2人目の子どもはあきらめようと思っているので、覚悟を決めるために、今は「夫は陽性である」という前提で日々を暮らすようにしています。

 

技術的に可能な検査が日本産科婦人科学会により"倫理的に"承認されない

もともと遺伝子検査で陽性と出たら、着床全診断や出生前診断が受けられると思っていた。でも、父親が筋強直性ジストロフィーの保因者の場合は基本受けられないとわかり、前回のカウンセリングの記事では書かなかったが実はものすごくショックだった。海外にいって検査できるようだけど、200万円以上のコストがかかる。それでも最近は渡航しなくてもできるようになったとか。調べている途中だけど、体外受精や移植も含めると300万はかかりそう。そのコストを考えるとおそらく私たちは踏み切れないだろう。

検査を受けられないなら、二人目は作らないという話し合いを夫婦でした。今いる子はとってもかわいいし、この子がいれば、仲良く三人で暮らせれば、それだって十分幸せ。夫と子どもが発症したとしても、私がケアしていけるとも思った。

だけど、なんで検査してくれないんだろう。まったく理解できない。検査してくれさえすれば、あと2人だって3人だって生みたいのに。ほかの国では当たり前のようにやっているのに。男の子だって女の子だっていいのに。ただ、うちに来たがっている子の魂が入る入れ物に、健康な体を用意してあげたいだけなのに!承認って?なぜ承認がされないの??学会の人たちは神様ですか?倫理的にっていうけど学会で承認しないことの方がよほど倫理的に問題がある。たしかに、筋強直性ジストロフィーはリピート病なので、グレーゾーンが存在する。検査をしてもはっきりとした結果がでない場合もある。でもさ、やってよ!あとはこっちで判断するから。なんで判断する権利を取り上げるの?それが子どもを守ることだとほんとに思ってるの?検査してくれないから産まれることができないのに?ほんとに、あなたたちは、神様なんですか?一度自分たちが何をやっているのか、真剣に考えてみてほしい。そしてその同じ口で少子化なんて口が裂けても言わないでほしい。

苦しい。本当は子どもがもっとほしかった。この病気を持っていない子に産んであげたかった。みんなが落ち込んでいる分、たくさんの子どもに囲まれた幸せを、病気の心配のない未来を見せてあげたかった。病気はお義兄さんが全部引き受けてくれたんだよ、孫たちはみんな大丈夫だよ、って言ってあげたかった。お義父さんお義母さんの心を晴れやかにしてあげたかった。だけどそれはできないんだ。

なんでできる検査をしてくれないの?なんでその人たちのせいで私が子どもを、人生をあきらめなくちゃいけないの?こんなのっておかしい。そして私のような気持ちを味わっている人が実は大勢いるってこと、これはとても恐ろしい。

 

病気は個性なのか?だから深く考えず産めと?

夫が陽性ならば、今のところ二人はあきらめようと話している、と伝えたあとのこと。こんな話をされました。
筋強直性ジストロフィーでよく出てくる症状、白内障・糖尿病・筋力低下。これらは年を取れば誰にでも出る病気であること。加えて、ほかの病気も含めれば人間は誰でも何かしらの病気に必ずかかること。つまり、それを考えれば筋強直性ジストロフィーを発症したとしても「老化現象が早くきただけのこと」

 

 

は?そんな風に思えるわけないだろう!

 

 

だから何なのよ。だから産むことをあきらめるなって?自分が病気でも、奥さんに「老化現象が早く来るだけだから遺伝病を持った子どもを産んでくれ」って言えるの?可愛くてかわいくて仕方がない子どもが、ほかの子と同じように走れなくなったり、働けなくなったり、20歳まで遺伝子検査を受けられず悶々と苦しんだり、愛する人といっしょになれなかったり、子どもをもつときに同じように悩んだり、先に居る兄弟へ負担をかけても。病気のせいでどんなに悲しくつらい思いをさせても。孤独でも。それでも「老化現象が早く来ただけでしょ」って子どもにいえるの?そんなこと耐えられない。絶対に無理だ。今病気を患っている人自身がそう言うならわかる。でもこれから子どもがほしいっていう人に、そんな言い方はあまりにも酷だ。病気の子どもが生まれるとわかっていて生む人がどれほどいるだろうか?しかも遺伝病。その子が自分と同じ苦しみを味わうとわかっていて、生む人なんているわけない。なんてひどい。

子どもの命で50%なんてギャンブルできるわけがない。生まれたって、症状がなければ20歳になるまで遺伝子検査ができない。症状が始まったらあとは悪くなる一方。そんな苦しみが続く人生を・・・。

 

老化現象が早く来ただけだと思って・・・

 

絶望。医者の言葉。医者の理解がこれか。

 

泣きながら書きました。これで前にすすめるといいな。私には必要なことでした。今はつらいけど、きっと乗り越えられると信じています。次は3回目の遺伝カウンセリングのことをちゃんと書きます。今回の記事を読んで不快に思われた方がいらしたら申し訳ありません。

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