2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

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本・TVの感想

土曜プレミアム「サイエンスミステリーその運命は神が決めたのか!?」をみました

投稿日:2017年1月22日 更新日:

今回はちょっといつもと違ってTV番組の感想です。書かずにはいられませんでした。筋ジストロフィーではありませんが、もっとまれな難病に苦しむ人たちの特集番組でした。

 

子ども、そして難病の家族を持ってから、視点が変わった

土曜プレミアム「サイエンスミステリー 神様が決めた運命?」見ました。自分に子どもができて、そして、難病を患う家族を持つものとして、こういった番組を見るのは初めてのことでした。

今までは「こんな病気があるんだ・・」「普通の生活が送れないのはかわいそう」「治療法がないってどういう気持ちかな・・」などと私には考えてもわからない、想像すらできない闘病者本人のことをぼんやりと思いながら見ていたように思います。だけど、今回は違いました。難病を患い闘病している本人のまわりには"家族、友人などの人々がいて、支えている"という当たり前のことに気が付きました。とても自然にその周囲の人の気持ちになって、見ることができました。家族や先生、友人といった人々が病気を支え、そしてまた逆に患者の存在に支えられているんです。私はお義兄さんの支えになれているかわかりませんが・・・。でも夫の大切な兄弟という唯一無二の存在、生きていてくれるだけで嬉しい、という気持ちを思い出すことができました。それは私にも兄弟がいるからです。兄弟をなくすことを考えると半身を引き千切られるような、とてつもない喪失感と痛みを感じます。別に、普段そんなにべったりした付き合いをしているわけではありませんが・・・。不思議なものです。お義兄さんがいなくなったら夫がこんな気持ちになるんだな、ということも痛みとともに理解することができました。

今回、自分に難病を患う家族がいる、という状況になってこういった番組を見て、本当に視点が変わりました。闘病や患者ではなく、そのまわりに家族がいること。ここに焦点がうつりました。家族がどんなことを思うのか、どんな思いでどんな行動をしているのか、どんなときどんなことがつらかったのか、どうやって克服したのか。

 

子どもの健康を願う親の気持ち

40万人に1人の難病にかかった女性は11歳のときに最初の症状が出たそうです。11歳。そんなに大きくなるまで普通に育ってきた女の子が難病に侵され、しかも長年病名がつかず、ウソつき扱いされるなんて一体どんな思いだったろう。あまりの孤独に考えるのが怖いくらいです。また、親の気持ちも一体どんなものだったでしょうか。親は3歳を過ぎれば、たいていの病気の心配はなくなったと思って少しほっとすると思います。それが11歳まできていれば、ほとんど安心しているはずです。

昔、恩師に言われたことがあります。子どもは3歳まではいつどの瞬間でも死ぬ可能性があると。病気だけじゃなくケガや事故その他、ありとあらゆる瞬間に命が途切れる可能性があると。私はそれを強く記憶していて、自分の子どもが無事に3歳になることをとにかく願って願って子育てをしています。今回のテレビでも2歳で発症した病気もあって、やはり3歳までは祈り続けなければと思ってきましたが、11歳まで気が抜けないとは。非常に強いショックを受けました。今、私は自分の子どもが可愛くてたまりません。この子が病気になったら・・・苦しくて涙を流していたら・・・治らない病気だったら・・・何でもするから変わってあげたい!と思います。今これを書いているだけでもつらいです。11歳まですくすくと成長した子どもが謎の病気になるなんて。想像しきれませんが、ご両親のつらい気持ちに共感し、本当に苦しい人生をみんな生きているとわかりました。

だけど、はっと気づくとそれはお義兄さんも同じなんですよね。お義父さんに症状がないために、お義父さんもお義母さんも、親戚に病気の人はいたけれど自分たちは無縁と思っていたはずです。それが20代、もしかしたら10代で発症していて、気づいたのは38歳。自分が想像だけで受けたショックを、はるかに上回るショックをお義父さんとお義母さんは受けているんだ、ということにようやく思い至りました。

 

筋ジストロフィーの治癒の可能性

テレビでみた数々の難病に比べれば、筋ジストロフィーの何とメジャーなことか。筋強直性ジストロフィーは、軽症で診断されていない人々を含めれば相当な数の患者がいると思います。難病の中では患者数の多い病気になります。だからといってそこに個々の救いがあるわけではありませんが。。でも難病とはいえ大勢の患者さんがいて、そのおかげで研究は進んでいるし、希望の光はうっすらと見えてきています。お義兄さんがほかの難病でなくて、筋ジストロフィーで良かった、と思ってしまいました。だって、症状についてわかっていることが多いし、生きている間に治療を受けられる可能性だってあるんですから・・・。

 

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