2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

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遺伝子検査

遺伝子検査の結果をきく前日の心境

投稿日:2017年4月18日 更新日:

明日、遺伝子検査の結果がわかります。とても複雑な心境ですが今の気持ちについて、せいいっぱい書き残しておこうと思います。これから難病の発症前遺伝子検査を受けられる方の参考に、少しでもなれば本望です。

検査を受けてから今日まで

遺伝子検査の結果を知る日が明日に迫ってきました。

あれだけシミュレーションし、覚悟をするために毎日毎日考え続けたにも関わらず、心のほとんどを「大丈夫なんじゃないか」「意外とすべての心配は徒労に終わり、2人目もあっさり妊娠できるんじゃないか」などと都合の良い未来を考えてしまっている自分がいます。ショックを和らげるために最悪のケースを想像するのですが、でもどこか本気になれないというか・・・こんな楽観的ではいけないと思いつつも、「大丈夫だってわかって早く楽になりたい」という思いがあります。楽になりたい、という気持ちを感じるということは、今それなりにプレッシャーを感じているのでしょう。最悪の未来が訪れる可能性をもうすぐそこまで感じてドキドキしているのでしょう。だけど、「早く楽になりたい」というのは「検査結果が陰性であること」を前提としており、結局のところ本気の「心の準備」「覚悟」はできていないような気がします。

他人事のようですが、なんだか、ドラマを見ているような感じです。でも、身近な家族が難病にかかるというのはある意味ドラマティックなことです。とても希少なことですので・・。だけど「実感」を持つには、時間やきっかけが必要だとも思います。想像力も限界にきています。それでも、結果を知る前である今しか、考えられないことがあります。今こそが正念場ってやつだと思います。結果を知った後では世界が大きく違うはずなので、それからのことに対処するには今手を考えておく必要があるのです。こんな、お芝居を見ているような感覚の中でどれだけ現実的に打つ手を考えられるか、どれだけ準備ができるか。その時がきたら、その通りに体を動かすだけのこと。私の本質を問われているのはまさに今だと思います。

 

一転機を明日に控えて

といいつつもう明日です。あと数時間に迫ってきています。これから打つ手はありません。神頼みくらいです。これまでの自分の努力を信じつつ、あとはもう「どっちでもいいからどんとこい」という感じです。急激に悪化することはない、というのが心の拠り所になりますね。夫と子どもが発症するとしたら、私はとにかく健康でいなければ、と強く思うくらいです。

 

難病が身近になった方へ

今後、同じように難病の発症前遺伝子検査を受ける方のために、現在の心境が参考になればと思ったのですが、文字に落とすのは難しいですね。とても複雑な心境です。そして、病気によっても不安視するポイントは異なりますし、自分の話なのか配偶者の話なのか?などでも受け止め方が違ってきますし、それまでの関係性によっても変わってきます。状況は多種多様です。だけど、「発症前だけど病気の保因者の可能性がある」、という人はほとんどの人が可能であれば遺伝子検査を受ける道を選ぶと思います。知りたい、という気持ちがおそらく勝つだろうと思います。受け止めること、気持ちを整えることはなかなか難しく、カウンセリング頼みになりますが、どんな状況であっても一つだけ言えるのは、病気についてできる限り深く勉強することは、自分でできる確実な対抗手段になります。正しい情報に触れ理解すること。これは壁を乗り越えるための有効な方法です。知れば知るほどリスクヘッジになります。もし、自分・家族が難病かもしれない、という状況になった方、難病の遺伝子診断を受ける、という方がこのサイトをご覧いただいていたら、ぜひスタディすることをおすすめしたいと思います。方法はいくらでもあります。動かないと始まりません。急なことで動転するかもしれませんが、勉強をしてください。必ず、落ち着いてきます。いつの間にか受け止めることができている自分に気が付くと思います。

 

結果がわかりましたら、またその時のことをブログに記録したいと思っています。

陰性であっても、お義兄さんが発症していますので、引き続きQOL向上の観点からブログを継続していく予定です。

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