2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

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本・TVの感想

「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」を読んでください

投稿日:2017年1月12日 更新日:

本の内容については目次を含め一切の複写が禁じられていますので、以下は私の感想です。

お義兄さんの無気力は性格じゃなく症状の一つだった

筋強直性ジストロフィーの患者に起きる症状の1つである、過度の眠気、自発性の欠如や活力の低下といった問題は脳に問題がある場合が多いそうです。小児期発症の場合に頻度が高いそうですが、すべての年齢に起こり得るとのこと。

私はこれを知れたことが、一番ほっとしました。このままだとお義兄さんのことを嫌いになってしまいそうだったからです。

自宅でお義母さんがどんなに不自由な手足で家事をしていても一切手伝わないでテレビを見ているお義兄さん。雨戸も閉めない、箸すら持ってこないで持ってきてもらえるのを待ってる、洗濯もしない、干すのもたたむのもしない、お義母さんの変わりにお義父さんのお世話もしない、なーんにもしないお義兄さん。病気だってわかる前から就職活動をせず8年近くニートだったお義兄さん。病気だってわかってからはそれを免罪符にますます何もしなくなったお義兄さん。就活のために上京しお義父さんの年金で一人暮らしをさせてもらってたのに就活せず電話一本せず新品の小説を買って読んでゲームをしてテレビを見て自炊せずコンビニご飯ばかり食べていたお義兄さん。決められた日にごみを捨てられず半年もたたずにごみ屋敷にしたお義兄さん。掃除を一回もせず通常のクリーニングで落ちないくらい部屋を汚しまくったお義兄さん。髪をまったく洗わず脂で固まりフケだらけだったお義兄さん。そしてこれらを指摘すると目に見えて不貞腐れるお義兄さん。

こんなダメ人間、夫の兄だからといって嫌いにならずにいられるものではありません。でもこれらはお義兄さんの性格ではなく、筋強直性ジストロフィーの症状の一つだったのだ、と思えば、イライラする気持ちがすべて憐憫の情へと変わります。あまり良いことではありませんが、憐れむことで許すことができるようになりました。これは私の精神衛生上はとても良いことでした。落ち着いた気持ちでお義兄さんの社会復帰を応援することができるようになりました。

そして今は、お義兄さんの本当の性格ってどんななんだろう?と思っています。夫やお義母さんいわくとても活発で利発だったとのことです。とても信じられませんが・・・。病気のせいで無気力になっているお義兄さんにしか、私は会ったことがありませんので。早くホルモン検査を受けて、ホルモン異常があるなら治療をして、前向きになったお義兄さんに会ってみたいなと思っています。

正しい知識を体系的に得ることの重要性

インターネットは便利です。この病気に関わりを持った人はみんな、まずはインターネットで検索してみることでしょう。でも、必ずしも開いたページに正しい情報が載っているとは限りません。特に素人が回答しているもの。私はいくつもの誤った回答を目にしてそれに振り回されてきました。

情報収集は大切ですが、質の悪い情報に振り回される時間はもったいないですし、精神的にも疲弊してしまいます。専門家が著した本を一冊読めばそうした「しなくて良い苦労」をせずに済みます。時間を有効活用できます。この病気は進行性で長いお付き合いになりますから時間がとっても大切です。自分が患者であっても、家族が患者であっても・・・。

この「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」は誰でもわかるように優しい言葉で書かれています。かつ、家族のための、とあるように患者本人からの訴えがなくともどんなことで困るのか?何をすると悪化するのか?といったことがわかるようになっています。また遺伝についてや出産やこれからの治療について支援団体等についてもまとめてあり、これ一冊あればしっかりと全体的な知識を網羅することができます。どうかやみくもに検索せず、正しい知識を得てこれからについて考えていくようにしてください。

病気に関わりのあるすべての方に、最初に読んでいただきたい一冊です。

 

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