2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

Pixabay

広告

未分類

腎不全の義父が治療拒否で退院勧告・・説得のため帰省の長旅へ

投稿日:2016年12月19日 更新日:

義兄の筋強直性ジストロフィーの遺伝元と考えられる義父が、糖尿からの腎不全で先日入院をしました。家で数回の転倒をして、食欲不振が続いたため入院となったようです。入院すれば元気になってくれると思いきや、なんと治療拒否しているとのこと。急きょ帰省し説得にあたるよう義母からヘルプコールがかかってきました。

帰省は大変な長旅!約600kmを1歳児連れて車で移動!

ヘルプコールを受けた夫は急きょ有給を取得し、自宅に帰ってきました。義母からのヘルプコールの内容を共有し、夫が1人で帰るか、全員で帰るかを話し合いました。先日の記事のとおり、義父の生命について「もしかしたらもしかするかも」という状況です。もしかしたらおじいちゃんと孫が会える最後の機会になるかもしれない・・と思い、子に負担はかかりますが、急きょ家族全員で帰省することにしました。

新幹線で帰るか、車で帰るかについても悩みました。新幹線で東京まで行きそこから特急に乗り換え・・・移動時間は短いですが、長いです。約5時間。それとも車で帰るか・・・?車だと7時間~8時間。ただし自由度が高いです。子供の様子を見ながら車を停めて遊んだり、気分転換したり、動画を見せたり、ホテルに泊まったりといろいろ策が講じられます。話し合った結果、夜出発してできるだけ車の中で寝てもらい、その間にできるだけ移動し、途中どこかで一泊しよう、ということになりました。

自宅でごはんを食べさせお風呂にも入れ、予定通り出発しました。予定どおりチャイルドシートで寝てくれ、その間にできる限り進みます。その間にもどうやって説得しようか、いろいろと相談をしていました。2~3時間ごとに休憩をはさみながら、順調にすすみます。子どもがぐっすり寝ていてくれたので、途中一泊せず、明け方目的地まで着くことができました。でも早朝にお世話で疲れているお義母さんを起こすのは申し訳なかったので、近くのホテルに泊まりました。とはいえ夫婦ふたりとも、ほとんど眠らなかったのでとても疲れていました。

義父と面会。他人である”嫁”にはちょっとだけ大人の対応。

夫の実家へ行き、久しぶりにお義兄さんにも対面。なんだかちょっと姿勢がよくなったような気がします。適切なリハビリを受けるとこんなに効果があるの?とちょっとビックリしつつ、急いでお義父さんのもとへ。

かなりワガママになっていてお義母さんが話しかけても返事もしない、と聞いていたのですが、さすがに「遠くに住む次男夫婦が、わざわざ仕事を休んで子連れで帰省してきた」という事実はパンチがあったらしく口をきかない、というような態度はありませんでした。少し院内のカフェに行って休憩しようというときにお義父さんに「少し出てきますけどすぐ戻ってきますね!」と声をかけたところちゃんと目を見て「はいはい」と言ってくれました!笑顔はなかったけど、夫の家族に言わせるとぜんぜん態度が違うそうです。ずっといっしょに暮らしてきた家族じゃない人が来るとちょっとよそ行きの顔になるんですね。そういうことなら、やっぱり来てよかったです。家族こそ、一番本人のためになることを考え抜いてくれる人たちなんですけど、家族じゃだめなときってあるんですよね。一番甘えられるからこそ、ワガママを貫いてしまう。私はそういう意味ではほどよく他人なので、いるだけで意味があると思います。家族だけの空間になってしまうとお義父さんに押し切られてしまいますから・・。

担当医の先生からお話

治療受けないなら退院

今は点滴による治療やカロリー摂取を行っているそうですが、その点滴が痛いといって、看護師さんたちに当たり散らしたりしているようです。義父は昔からとにかく痛いのが嫌な人なので、痛みに極度に敏感になっています。で、今回のもっとも大きな問題は食欲不振でほとんど食べれなくなっているのに栄養チューブを入れる処置をさせてくれない、ということらしいです。そして、治療ができないなら見捨てるということではないがいったん退院してもらって落ち着いてからまた来てもらう、などという話になってしまいました・・・。病院としては治療しないのなら、入院させておくことはできないのでしょう。そりゃあそうですよね。緩和ケア病棟ではないですし・・。でもお義母さんもお義兄さんも障害3級、もうこれ以上お義父さんの腹膜透析を含めた面倒を見ることはできません。

お義父さんの筋ジストロフィーについて

そこでお義父さんが筋ジストロフィーを患っているはずという話もしました。担当医の先生はそのことはご存知でしたが、筋ジストロフィーにもいろいろな種類があるがどれだかわかりますか?と質問され、お義兄さんは筋強直性ジストロフィーと診断されています、と伝えたところ、「え?顔面肩甲上腕型とかじゃなくてですか?」と言われました。同じ病院の神経内科にかかっているのですが、個人情報なのでその辺の情報共有はされていないということでしょうか。とにかく、神経内科の先生に、お義父さんのことを一度診察してもらうことになりました。

担当医の先生のお話をきいてカフェで作戦会議

お義父さんの言い分では、「もう治療しなくていい。家族には迷惑かけるけどこのままにしといてくれ」とのことですが、死ぬのは怖いようです。また痛みがでたときにすぐにとってもらう処置が受けられるよう病院にはいたいようです。私たちとしても、ぜひとも栄養チューブをいれる処置について了解をしてもらい、離郷したいと思っています。そこで、治療というNGワードは使わずに処置を受けないと退院になっちゃうって、というお話をすることにしました。処置をするときはうんと麻酔してもらって痛くないようにしてくれって先生にお願いするよ、という甘い言葉も添えて・・・。まずはお義母さんが話をして、OKが出ない場合は夫の出番です。

翌日の午前中、お義母さんは一人で話をしに行き、何とかOKをもらったそうです。痛くないようにしてもらうから、ということで栄養チューブを入れられることになりました。翌日には主治医の先生とお話することができます。そこで先生に「処置をお願いします」と伝えることになりました。

主治医の先生とのお話

厳しい態度で話しにくい

主治医の先生は優しい口調で話す男性医師だと聞いていたのですが、私たちも同席の上で先生から話を聞いたときは「優しい口ぶり」ではありませんでした。非常に厳しく冷たい感じで、言葉だけは慎重にソフトなものを選び、要するに「治療を受けないなら退院。見捨てるわけじゃないけど。」ということを何度もお話されていました。お義母さんも黙っているので、今朝お義父さんからチューブの処置のOKをもらったことを話すよう促しました。やはりなかなかお医者さんと対等には話せないのでしょう。気持ちはわかりますが、言うことは言わないと・・。

ただ、診察室には主治医や担当医のほかに師長さんやほかに関わってくださってる方々が勢ぞろいされていて、総合的な観点から対応を考えてくださっているんだなということがわかりました。

即日栄養チューブの挿入を行うことに

師長さんいわく、やはり私たち夫婦、特に孫が来ているせいか、このところの態度がまったく違うそうです。今日車いすで病室から出て散歩(といっても同じフロアの廊下の窓まで)をしたのも入院してから始めて、とのこと。このタイミングを活かしたい、という強いプッシュがあり、何と主治医の先生との話し合いの直後、栄養チューブ挿入の処置を行うことになりました。

処置はお義父さんの病室で行いますので、お義父さんに「終わるまでみんなで待ってますからね、がんばってくださいね」と声をかけ、皆で談話室へ。30分程度で済むとのことでしたが、処置後のレントゲンまで含めると1時間半くらいかかって終了しました。

神経内科の先生の診察は最悪だった

無事、栄養チューブの挿入が終わりほっとしたところに神経内科の先生があらわれました。お義兄さんの診察をしてくださっている先生とは別の方です。その場で診察をしてくれました。ありがたい!と思ったのもつかの間、それは素人の私が見てもひどい診察でした。

まず来るなり「で、どこがつらいんですか」と言い放ちました。高圧的で昔の医者といった感じです。どこかつらいから呼んだんじゃないんですよ。今の症状と筋ジストロフィーのことを紐づけて考えてほしいから、担当医が呼んだんです。他にも、筋強直性ジストロフィーの人はグッと強く握ったあと、パッと開けないという特徴があるのですが、その検査も適当だし(グッが明らかに弱い)、たたくのも適当だし、首をみて「これは首が落ちてるというより骨が曲がってるんじゃないですか~ははっ」と鼻で笑うような感じ。後日、「筋ジストロフィーの症状まったくなし」と診断されましたが、そうなのかもしれませんが、まったく納得できません。その後の処置にも活かされることのない、結局あまり意味のないことになってしまいました。

栄養チューブを入れたのを見届けて離郷

お義父さんは栄養チューブ細い管を首にテープで張り付けていました。思ったより細かったので負担は少なそうです。それでも大変なんでしょうけども・・。お義父さんは元気そうに起き上がってくれ、孫との最後の触れ合いを楽しんでくれました。おじいちゃんが手を振ると孫も手を振り返す、一瞬ふっと笑みがこぼれるような空気に病室が包まれました。孫パワーすばらしいですね!別れ際に、またお正月にきますからね!と声をかけて、病室を離れました。

今後血液透析を目指したい

栄養チューブをいれたことで、栄養だけはとれるようになるはずです。これで少し体力がついたら、腹膜透析ではなくシャントを作って血液透析ができるようになることも夢ではなくなるかもしれません。腹膜透析では、できる病院や施設は限られていて(というかとっても少ない)血液透析に移行することがお義父さんの選択肢を増やすことになります。希望どおり痛みを取り除きながら穏やかに暮らすことができる施設に移れるかもしれません。そんなところがあるのかわかりませんが、とにかく血液透析にたどり着かなければこの病院に何とか置いてもらうか自宅に帰るよりほかにないのです。お義父さんの体力回復を祈るばかりです・・・。

ブログ村・ランキング

広告

-未分類

Copyright© 筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画 , 2020 AllRights Reserved.