2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

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遺伝カウンセリング

最後の遺伝カウンセリング。結果を聞いた後のアフターフォローの回です。

投稿日:2017年5月17日 更新日:

遺伝カウンセリングも最終回を迎えました。結果を聞いたあと、約1か月後に再度カウンセリングを行うことになっていました。結果をきくための予約と同時に、フォローの回の予約もとっていたので、予定通り遺伝子診療部を訪問しました。

カウンセリング

いつも通り、お固い感じではなくゆったりとした雰囲気で始まりました。最初は雑談のような感じですが、いつの間にか核心の話にたどり着いている、というのがいつものパターンです。ちゃんとリードしてくださるので、思いついたことをどんどん話していいので楽です。

現在の心境について、確認のお話がありました。こんなことを話しました。

  • 最初は意外と落ち着いた感情だったけれどもじわじわと喜び、安堵の感情がわいてきている。
  • よくも悪くも大きな感情の波は来なかった。
  • とはいえ、お義兄さんが病気だとわかっただけで状況は変わっていないので、引き続きお義母さんとお義兄さんのこれからについて考えていかなければならない。
  • 夫も子どもも筋強直性ジストロフィーは大丈夫だったけれどもほかの病気にならないように健康に留意しなければならない。
  • お義兄さんを含め筋強直性ジストロフィーの患者さんはたくさんいて皆困ったり苦しんだりしていること、治療方法がまだみつかっていないことは変わらない。自分たちが大丈夫だったからといって、この現実を忘れられない。
  • お義兄さんはたまたま病気だとわかったけれども、ただの老化現象と思って病気に気づいていない人がたくさんいる。気づいてもらうためにどうしていけばいいのか、何ができるのか、悩ましく思う。
  • 筋強直性ジストロフィーだとわかっても、着床前診断、出生前診断が受けられないという信じられない現実に苦しんだことも忘れられない。これをきっかけに男女産み分け(ファミリーバランス)による家族計画は非常に合理的なことだと気づいたし、日本はこの辺の"倫理的な"問題にいつまでもケリをつけられないまま、少子化を推し進めていることもわかった。

先生たちからのお話としては、一番気にされていたのは「自分だけ陰性で申し訳ない。自分も陽性だったらよかったのに。」のような感情が起きていないか、ということのようでした。そういった気持ちはないこと、お義母さんもお義兄さんも陰性を喜んでくれていることを伝えました。

 

お義兄さんのことを相談

お義兄さんの次回の日立総合病院での診察、東京女子医大での遺伝子検査の日程を確認しました。前回遺伝子検査をばっさり断った日立の先生が、3カ月の間に考えを変えて、受ける?と聞いてくれないかなぁなどと希望的な思いも私はあるのですが・・・どうなるでしょうか。

お義父さんの四十九日の際に会ったときに杖を使用し始めていたこと、また、視力の悪化がよりすすんでしまったみたいで新しく眼鏡を作った話をしました。もし白内障など目の病気であれば眼科で治療できるはずなので、眼科にかかった方が良いとアドバイスをいただきました。

 

今後のこと

Remudyの登録用紙をもらい、いよいよという感じです。患者登録1000人を目指していて、道半ばなのですが、1人登録するまでの道のりの長さ、時間や手間を考えたら、数字が1増えることの意味はものすごく重たいなと改めて感じます。

私たちの遺伝カウンセリングとしては今回で終わりになりますが、遺伝子検査の結果が出たあとでまたご相談にのってもらうため、予約をいれさせていただくことになりました。お義兄さんと京大の先生たちは一度も会ったこともなく遠距離ですが、非常に温かく見守っていただいているなと本当に心強いです。

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