2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

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お義父さんが入院!私だけはいろいろ考えておかないと。

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寒くなってきたせいか、お義父さんの具合が悪くなり病院に連れていったところ、即入院となりました。私以外の家族は皆ショックを受けています。義母さんはお医者さんに呼ばれ、「腎臓だけでなくあちこち弱っている」とか「もしかしたらもしかするかも」的なことを言われているらしいです。暗に心の準備をしておくようにと言われているようで、それにもショックを受けているそうです。そして何よりお義父さん自身が、自分が弱っていることを感じていて、心細く弱気になっているそうなのです。ショックを受けている皆の分まで私が今しっかり考えておかないと。残される2人の生活のこと。手続きなど。思いつく限り書いて、追加が出てきたら加筆したいと思います。

障害等級3級の親子の2人暮らしをいかに安全で快適なものにするか

住まいのこと

戸建てかマンションか?

お義母さんは手足が不自由な病気です。お義兄さんは筋強直性ジストロフィーを発症していて階段が登れません。歩くのも大変そうです。そのような2人が住んでいる現在の住居は古い戸建てです。階段は急だし段差は多いし動線は長いしメンテナンスが大変だし、それに断熱が少ないので、とても寒く、筋肉がよけいにこわばってしまいそうです。また、お義兄さんは進行が早ければ5年以内に車いすになってしまうかもしれません。(本人は今にも使いたそうなので、あまり乗るのを遅らせる方向にがんばるのは難しそうですが・・・)いずれにせよ、車いすが現実味を帯びてきた今、現在の住居に住み続けることはできません。近い将来、引っ越しをせざるをえなくなるでしょう。

そうなったときには、やはりマンションが良いと思います。多少高い階層でもエレベーターがあれば車いすのまま乗れて簡単ですし、災害時のことを考えて1階にしたとしても、家の中がバリアフリーですから、お義母さんお義兄さんともに楽ですよね。今よりは。車いすのままで動きやすい広めの廊下などをそなえたマンションがあればいいのですが。間取りは2LDKがベストと思います。広すぎると掃除も大変ですし。コンパクトに。

生活環境が良いこと

スーパーや病院、銀行や郵便局などの金融機関、コンビニエンスストア、そういった生活の中でよく使う施設が徒歩圏内にあるところが望ましいですよね。車の運転もしてほしくないですし。特に「指定医療機関でないと医療費助成が受けられない」という事情が筋ジストロフィー患者にはありますから、引っ越しの際には今後お世話になる指定医療機関の近くに住めたらいいなと思います。立地の選定は、指定医療機関を中心に、生活環境をよくみて、合格エリアの中で物件を見て決めていきます。

お金のこと

指定難病特定医療費助成制度

指定難病特定医療費助成制度というものがあります。これは指定難病にかかっていて、病状が一定の基準を満たす人、または高額な医療費を支払っている人に対して、医療費を助成してくれる制度です。筋ジストロフィーは指定難病ですので、この制度を利用できる対象になっています。ただし、助成の対象となるのは、県から指定を受けている「指定医療機関」(病院・診療所・保険薬局・訪問看護事業者等)で受けた、指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療等に限られます。なお、認定された場合は、保健所で申請を受理された日以降の医療費が助成対象となります。

助成対象と認められた場合、保険証の自己負担割合が3割の方は、2割まで軽減されます。また、原則として、患者さんと同じ公的医療保険に加入している家族全員の市町村民税額により、1ヶ月の自己負担上限額が設定されます。

自己負担上限額【茨城県の例】

上限額は、医療・調剤・訪問看護の自己負担を合算した額です。

階層区分 階層区分の基準 平成27年1月以降新規に認定の方
一般 高額かつ長期 人工呼吸器等装着者
生活保護 - 0
低所得1 市町村民税
非課税
(世帯)
本人収入
~80万円
2,500 2,500  1,000
低所得2 本人収入
80万円超
5,000 5,000
一般所得1 市町村民税所得割
課税以上7.1万円未満
10,000 5,000
一般所得2 市町村民税所得割
7.1万円~25.1万円未満
20,000 10,000
上位所得 市町村民税所得割
25.1万円以上
30,000 20,000

指定難病特定医療費助成制度の申請先

住んでいる地域を管轄する保健所に申請することになります。まずは県や県の保健所のサイトを見て、問合わせをしてみましょう。

医療費助成の対象となる内容

①特定医療費の内容
・病院または診療所での診察や治療代
・薬局等でのお薬代
・病院や訪問看護ステーションからの訪問看護や訪問リハビリの費用等
②対象医療の範囲
指定難病およびその指定難病に付随して発生する傷病に関する医療
③支給対象となる医療の内容
・診察
・薬剤の支給
・医学的処置、手術およびその他の治療
・居宅における療養上の管理およびその治療に伴う世話その他の看護
・病院または診療所への入院およびその療養に伴う世話その他の看護
④支給対象となる介護の内容
・訪問看護
・訪問リハビリテーション
・居宅療養管理指導
※医師などが自宅に訪問し、療養に必要な管理指導を行います
・介護療養施設サービス
※介護療養型医療施設の療養病床等に入院する要介護者に対する医療
・介護予防訪問看護
※「介護予防」は要支援者へのサービス
・介護予防訪問リハビリテーション
・介護予防居宅療養管理指導

[難病情報センターより引用]

障害年金

障害年金専門の社労士さんに相談しましょう。難病による障害年金の受給は可能ですが、障害の程度によります。(障害認定基準)障害者手帳の有無は関係ありませんが、「手帳が交付される程度」が一つの基準になるようです。

高額療養費

1ヶ月の医療費の自己負担額が一定の額を超えた場合、申請して認められると、限度額を超えた分が高額療養費として後から支給されます。ただし、入院中の食事代や保険がきかない差額ベッド代、歯科の自由診療は対象になりません。なお、限度額は、70歳未満の方と70歳以上75歳未満の方で異なります。また、所得区分によっても異なります。ここでは70歳未満のものをご紹介しています。

詳しくは、お住まいの市区町村の窓口(国保組合の方は、国保組合の窓口)にお尋ねください。

【70歳未満の方の限度額】

区分 限度額(3回目まで) 4回目以降の限度額
旧ただし書所得(※1)
901万円超
252,600円
※医療費が842,000円を超えた場合
252,600円+(医療費の総額-842,000円)×1%
140,100円
旧ただし書所得
600万円超~901万円
以下
167,400円
※医療費が558,000円を超えた場合
167,400円+(医療費の総額-558,000円)×1%
93,000円
旧ただし書所得
210万円超~600万円
以下
80,100円
※医療費が267,000円を超えた場合
80,100円+(医療費の総額-267,000円)×1%
44,400円
旧ただし書所得
210万円以下
57,600円 44,400円
市民税非課税世帯 34,500円 24,600円

※1 旧ただし書き所得とは、国民健康保険料(税)の算定の基礎となる基礎控除後の総所得金額等のことです。

★限度額適用認定証
入院や外来で高額な医療費がかかる場合、事前に「限度額適用認定証」(住民税非課税世帯の方は「限度額適用・標準負担額減額認定証」)の交付を受けていれば、病院の窓口で提示していただくことで、病院での支払いを自己負担限度額までにおさえられます。
必要な方は、事前にお住まいの市区町村の窓口(国保組合の方は、国保組合の窓口)に交付申請を行って下さい。

★高額介護合算療養費
年間の医療費が高額になった世帯に介護保険の受給者がいる場合、医療保険と介護保険の両方の自己負担を合算し、年間の限度額を超えた場合には、申請により超えた分が高額介護合算療養費として後から支給されます。
詳しくは、お住まいの市区町村の窓口(国保組合の方は、国保組合の窓口)にお尋ねください。

”公益社団法人 国民健康保険中央会”のサイトより抜粋

大変便利でありがたい制度がありますが、基本的には自ら動いて相談、申請をしなければなりません。制度についてしっかり勉強しましょう。おっくうがらずにちゃんと手続きをして、しっかりと支給を受けましょう。

 

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筋強直性ジストロフィーに詳しい先生がいる病院について知りたい。

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