2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

お問い合わせ

投稿日：2016年11月30日更新日：2016年12月1日

家族もしくは自分が「筋強直性ジストロフィー」と診断されたらまずはこの一冊を読みましょう。ネットには不正確な（または誤った）情報が多く載っています。振り回されないように最初から専門書を読んだ方が良いです。分かりやすい言葉でかかれていて読みやすいです。

: 2017/06/10

東京女子医大病院で遺伝子検査を受けました。新しく通う病院も決定！

: 2017/05/25

日立総合病院で脳MRI受けました。2か所の脳出血の痕跡が・・

: 2017/05/17

最後の遺伝カウンセリング。結果を聞いた後のアフターフォローの回です。

: 2017/05/10

お義兄さんが東京女子医大で遺伝子検査を受けられることになりました

: 2017/04/25

発症前遺伝子検査の結果。夫は、陰性でした。

Profile

名前：Kaori
年齢：30代後半
会社員の夫と1歳の男の子と3人で暮らしています。2人目の妊活をする直前に、義兄が筋強直性ジストロフィーを患っていることがわかりました。

これから、遺伝子検査を受けるための遺伝カウンセリングを夫婦で受けていきます。それから、家族計画や、お義兄さんのQOL向上のことを考えていきたいと思っています。

お問い合わせはこちらから

サイト内検索

リンク集

筋強直性ジストロフィーの専門サイト、患者会のサイトです。
ご自身が診断された方、ご家族が診断された方、この病気について知りたい方、やみくもに検索せず、どうか正しい知識を得てください。

難病情報センター
※キーワード入力欄に「筋強直性ジストロフィー」と入力してください。

専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報
※「市民公開講座」セミナーをWebで視聴できます。
※「日常に役立つヒント集」が素晴らしいです。

筋強直性ジストロフィー患者さまご登録サイト(Remudy)
患者登録を推進しています。

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)