2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

「遺伝カウンセリング」 一覧

最後の遺伝カウンセリング。結果を聞いた後のアフターフォローの回です。

遺伝カウンセリングも最終回を迎えました。結果を聞いたあと、約1か月後に再度カウンセリングを行うことになっていました。結果をきくための予約と同時に、フォローの回の予約もとっていたので、予定通り遺伝子診療 ...

遺伝カウンセリングとは?難病の発症前遺伝子検査を受けるため、受診してわかったこと

今回、お義兄さんが筋強直性ジストロフィー=遺伝性の難病とわかり、自分たちの家庭にも関係のある話だということになってから、初めて遺伝カウンセリングというものを知りました。遺伝カウンセリングというものが突 ...

遺伝カウンセリング3回目② 2人目の先生と面談。逆セカンドオピニオンの日。

遺伝カウンセリング3回目のレポート。今回はいつもと違う先生との面談が行われました。 スケジュール いつもと違う先生との面談13:00~ 先日受けた心理テストの評価面談14:00~ いつもの先生との面談 ...

遺伝カウンセリング3回目① 筋強直性ジストロフィーは個性なのか?だから産んでも大丈夫?

先日3回目の遺伝カウンセリングを夫婦で受けてきました。今回はいつもと違う先生によるカウンセリングで、複数の目で私たちの覚悟のほどを確認する回でした。 今回は、とてもショックなことがありました。遺伝子検 ...

遺伝カウンセリング2回目。心理テストなど本格化。検査日程が決まってドキドキ・・

状況のアップデートを報告しました お義父さんの入院、治療拒否で急きょ帰省したことなどを伝えました。その際の神経内科医の診察のひどさも・・。お義兄さんの方はリハビリをしているところを見学したこと、あまり ...

筋ジストロフィーの遺伝子検査へ向けた、初の遺伝カウンセリングの日。

ついに予約した日がやってきました。初の遺伝カウンセリングです。保育園に子どもを預け、いったん帰宅。そのあと時間まで待ってから、車で病院へ向かいました。 遺伝カウンセリングを受ける場所 私たちが連絡をと ...

遺伝子検査をするために遺伝カウンセリングを受けたい!けど・・

2人目を希望するも、情報不足を痛感 まずは筋強直性ジストロフィーについてインターネットで調べてみました。 この病気が「常染色体優性遺伝」であることがわかりました。つまり該当の遺伝子を受け継いでいれば重 ...

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