2人目がほしいけど、義兄が筋強直性ジストロフィーを発症しました。発症前遺伝子検査や遺伝カウンセリング、治療・リハビリについてレポートします。

筋強直性ジストロフィーの家族計画・介護計画

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日立総合病院で脳MRI受けました。2か所の脳出血の痕跡が・・

投稿日:2017年5月25日 更新日:

お義兄さんが週1回リハビリに通っている日立総合病院で3カ月ぶりの定期診察がありました。今回は脳MRIを受ける予定でした。そして、遺伝子検査の件はどうなったでしょうか。

脳MRIの結果

なんと、2か所に脳出血の跡が見られたそうです。予想すらしていませんでした。。。本人もお義母さんも大変驚いたそうです。それは、そうですよね・・。私たちも強いショックを受けています。お義兄さんの脳で何が起きているのか?すごく不安です。

お義母さんは驚きながらも、いつごろの出血なのか?何が原因と考えられるのか?何に気を付けたらいいのか?医師に対しがんばっていろいろと質問したそうですが、「これは仕方ないです。様子を見ましょう。」という回答で、とても悲しく悔しい思いをしたそうです。私も子どものいる身として、お義母さんがどんなに苦しい思いをされているか、想像がつきます。おそらく私の想像の何倍も苦しんでいるのでしょうが・・・。難病の自分の子どもの目の前でそんな対応をされて、私なら泣き崩れてしまうかもしれません。

筋ジストロフィーと脳出血というのにどういう関連があるのか?関連はなく、歩行困難のために転倒した際にできたものなのか?それも関係ないのか?まったくわかりません。今は皆大きな不安とたたかっています。

 

診察のたびに傷つく患者家族

わからないなら、これはわからないものなんです、という説明をしてくれるだけでもショックは和らぐんです。ほかの選択肢はこういうものがあるが、様子見がベストな選択だと考えた経緯を説明してほしいのです。わからないこと、説明がないことが一番不安なんです。医師からしてみれば、いつの出血かなんてわかりようがないし、すでに落ち着いているし、様子を見るしかない、というのはわかりきったことなのかもしれません。でも、それをまったくわからない人たちがいるという前提で、そういう人たちにわかるように説明をするのも、医師の大切な仕事なのではないでしょうか。有名な医療ドラマ「白い巨塔」では根治させるためには手術が不可欠だと断定し、その他の選択肢について説明しなかった傍若無人な医師の姿が描かれていますが、もう少し弱いものの味方になり心に寄り添う、そんな診察を受けられないものでしょうか。

難病なだけで心も体も大変な思いをして、障害手帳やら障害年金やら、複雑で難解な手続きを乗り越えて何とか生きていけるように体制を整えなければならない、困難な人生であるのに、希望の光である医師の診察でなぜ毎回こんなに傷つかなければならないのでしょうか。お医者さんも限られた時間や労力の中でせいいっぱい診察してくれているのでしょうが、それにしても、風邪とは違うのです。不治の病なんです。常に恐怖と不安がつきまとっているんです。それなのに、傷ついて苦しまないとリハビリが受けられないなんてあんまりです。私たちの受け止め方の問題ではなく、これはあまりにも理不尽だと感じています。

また、前回お願いして断られた遺伝子検査のことは一切話に出てこなかったそうです。私はもしかしたら「受けますか?」なんて話になるかと少なからず希望を持っていたのですが・・・。残念ですが、当然というか。これが悲しく厳しい現実ですね。

 

セカンドオピニオン希望

結局のところ、筋強直性ジストロフィーを患っている当事者のお義兄さんも、生活を支えているお義母さんも、お義兄さんの病気・病状についてきちんとした説明をこれまで受けていない、と感じています。東京女子医大で遺伝子検査を受けることになりましたが、今後は改めて、できれば専門医にかかり、一度フルコースの検査をしてもらいたいとの話がありました。私も、そうしてもらいたいとずっと思っていました。特にお義兄さんがまだ自分で動けるうちに・・・。後になればなるほど移動がつらくなるはずですから。こういう目にあって、遠くの病院でもがんばって通うからきちんとした説明を受けたいという気持ちに火が付いたようです。きっかけは残念ですが、お義兄さんがそういう目標を持ち、やる気になってくれたのなら嬉しいです。

京大の先生に相談したところ、「主治医の先生の預かり知らぬところであまりいろいろと進めると、最悪の場合、病気の当事者であるお義兄さんが辛い目に合ってしまうのでは?東京女子大での予約を取り消してもいいので、遺伝子検査もやはりもう一度主治医の先生にお願いしてみた方がいいのでは?」と進言いただきました。確かにそれもそうです。カッときている私たち家族に対して、とても冷静な意見でありがたかったです。預かり知らぬところで、というのは以前も遺伝カウンセリング中に話題にあがりました。その時は医師本人が遺伝子検査はできないと言い切っているので、それについては別の病院で受けることは許容されるのではないか、という結論になったのでした。ですが、やはり一回であきらめずもう一度頼んでみた方がいいのか・・・。それに、ほかの病院で本格的な検査まで受けるのはどうなのか・・・。もしそれが伝わってしまったら・・・。これ以上日立総合病院の医師の考えに沿わない発言をしたり行動をとり、そのしわ寄せがお義兄さんにいってしまうことは本望ではありません。そこで夫があらためてお義母さんとお義兄さんと相談しました。

私はこの回答を聞いて泣きそうになりました。「もうすでにこれ以上ないくらいつらい目に合っているから、気にしない。それよりちゃんとした診察を受け病気の説明をききたい。東京女子医大で一刻も早く遺伝子検査を受けたい。将来的には引っ越しも考える。」というものでした。そこまで覚悟していたとは。本気です。やはり3カ月に一度とはいえ、診察での言葉、対応にかなり苦しんでいるようです。「すでにこれ以上ないくらい・・・」重たい言葉です。本当につらい思いをしているのに助けてあげられないのが、心苦しいです。こうしてブログを書くこともむなしい気持ちになってきます。

京大の先生にこのことを伝えました。今後どちらの病院にかかるのがベストなのか、またいっしょに考えていってくださるそうです。遺伝子検査の結果が出てから、また京大を訪問し、セカンドオピニオンを受ける計画をたてていきたいと思います。

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